Há três anos, tivemos a oportunidade de escrever aqui nossa opinião sobre se o Estado brasileiro deve ou não arcar com o tratamento de doenças raras. Depois de quase três anos de espera, no dia 22 de maio de 2019, o Plenário do Supremo Tribunal Federal (STF) deu continuidade ao julgamento para decidir questões muito importantes sobre o acesso a tratamentos médicos por judicialização. De acordo com a Veja, o STF decidiu que o Estado não pode ser obrigado a fornecer medicamento experimental ou sem registro na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), salvo em casos excepcionais. Concluíram, entre outros aspectos, que é proibido, em todas as esferas de gestão do Sistema Único de Saúde (SUS), o pagamento, o ressarcimento ou o reembolso de medicamento experimental ou de uso não autorizado pela Anvisa, tal qual previsto no inciso I artigo 19-T da Lei 8.080/1990. Entretanto admitiram a dispensação vedada no inciso II do mesmo artigo, em hipóteses excepcionais.