Família busca na Justiça medicamento de R$ 10 milhões para criança de 1 ano com doença rara

Uma família de Duque de Caxias, na Baixada Fluminense, luta na Justiça para conseguir um medicamento milionário para a filha de 1 ano. E a esperança ficou maior depois que uma criança de São Paulo conseguiu uma decisão favorável no Supremo Tribunal Federal (STF) para a liberação do medicamento. A pequena Emily fez um ano no sábado (24). Quando tinha dois meses, a mãe percebeu uma alteração no desenvolvimento da filha. O diagnóstico veio aos oito meses: Ame (Artrofia Muscular Espinhal), uma doença genética rara, que acomete 1 em cada 10 mil pessoas nascidas no país. De acordo com O G1, a doença afeta atividades musculares essenciais, como andar, falar, engolir, respirar e pode levar à morte. Existe um remédio que melhorar qualidade de vida de quem tem a doença, que se chama zolgensma. É uma vacina, em dose única, que pode ser aplicada em crianças de até 5 anos de idade. Só que a medicação é considerada uma das mais caras do mundo: custa quase R$ 10 milhões. Uma outra dificuldade que faz com que a compra da vacina tenha que ser feita de forma rápida, é que pela bula brasileira a medicação só pode ser liberada para crianças com até dois anos. Para conseguir dinheiro para o remédio, a família está contando com doações, já fez rifa, vaquinha, mas não chegou nem perto de conseguir o valor. Eles moram no Parque São João, em Duque de Caxias, e agora esperam por uma decisão de Brasília. No dia 19 deste mês o STF obrigou a União a pagar o tratamento para uma criança que também tem a doença.