Foto: Anderson Oliveira/Blog do Anderson A Epidermólise Bolhosa (EB) é uma doença genética rara caracterizada por grande sensibilidade da pele. Devido à falta de adesão entre as células da epiderme, qualquer traumatismo pode levar à formação de bolhas. Em Caculé, depois de uma campanha bem sucedida nas redes sociais em prol da pequena Natália Calixto, que é portadora da doença, surgiu a ONG Jardim das Borboletas, cujo objetivo é prestar assistência aos portadores enfermidade. A organização conta com colaboradores de todo país. A presidente do Jardim das Borboletas, Aline Coutinho, disse que o projeto visa auxiliar às famílias a melhorar a qualidade de vida dos portadores através da aquisição de alimentos, remédios, tratamentos e etc. A região Sudoeste da Bahia registra cerca de 60% dos casos de EB hereditária. Os dados são apontados pela Associação de Familiares, Amigos e Portadores de Epidermólise Bolhosa da Bahia (AFAPEB). A entidade contabilizou 62 casos no estado, sendo 36 deles em cidades da região. A pesquisa aponta que o número de casos da doença hereditária pode ser resultado de uniões consanguíneas [entre parentes]. Processos judiciais foram movidos contra o Governo do Estado em busca da medicação, mas até a noite de terça-feira (19) nenhuma resposta positiva havia sido anunciada. Para maiores informações, ligue: (77) 98815-2565.
2 Comentários
kelly Gomes comentou em 30/01/2018 / 19:29
Tem uma criança de 04 anos em Sobrália MG com essa doença, a família tem poucos recursos e conta com doações, se vocês puderem ajudá-los eu mesma desde que vi o apelo da mãe e de uma pessoa que ajuda eles buscando doações me sensibilizei e estou ajudando no que posso.
edmea baird comentou em 19/10/2017 / 14:19
existe uma crianca em caratinga minas gerais com esta doenca,a familia nao tem muitos recursos.Entao , pensei que se seria possivel voces ajuda_los.Vi este pediso de ajuda no face book.Vou tentar pegar mais informacao .Mas se alguem puder fazer o mesmo ficarei com meu coracao empaz Edmea
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